Conhecimento cura preconceito: Um olhar jurídico para o dia mundial de conscientização sobre o autismo

Criado em 2007 pela ONU e instituído no Brasil pela lei 13.652/18, o dia 2 de abril é o Dia Mundial de Conscientização sobre o autismo. O objetivo dessa data é promover o conhecimento sobre o espectro autista, bem como sobre as necessidades e os direitos dessas pessoas, considerando que ainda existem muitos tabus, discriminação e falta de informação sobre o tema.

O TEA - Transtorno do Espectro Autista é definido pelo Ministério da Saúde enquanto "uma condição de saúde caracterizada por desafios em habilidades sociais, comportamentos repetitivos, fala e comunicação não-verbal", que aparece na infância e tende a persistir na adolescência e idade adulta.¹

Assim como as pessoas sem deficiência, as pessoas autistas também possuem as suas particularidades e individualidades. Não por outro motivo, o autismo foi classificado como espectro em 2013 pela American Psychiatric Association.² Isso porque, o autismo pode se manifestar em diferentes níveis e formas, exigindo diferentes suportes terapêuticos para a promoção da autonomia e qualidade de vida da pessoa.

 Nesse contexto, aumentar a compreensão sobre o tema significa enfrentar também o capacitismo - preconceito em razão de deficiência -, auxiliar na conquista e exercício de direitos e, em última instância, caminhar para uma sociedade cada vez mais inclusiva e que respeite a diversidade humana. Assim, o objetivo deste breve texto é apresentar um panorama geral das principais informações e prerrogativas das pessoas autistas no Brasil.

Publicada em dezembro de 2012, a Lei Berenice Piana (lei 12.764/12), que instituiu a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista, estabelece um extenso rol de direitos e garantias fundamentais a essas pessoas, com destaque para o direito: (i) de acesso à serviços específicos de saúde, como diagnóstico precoce, medicamentos e atendimento por uma equipe multidisciplinar; (ii) ao tratamento igualitário em relação às pessoas sem deficiência, inclusive no que diz respeito à sua liberdade e convivência familiar; (iii) à participação de planos privados de assistência à saúde; e (iv) direito à Ciptea - Carteira de Identificação da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista para prioridade no atendimento e acesso, seja no setor público ou privado, à saúde, educação e assistência social.

Ademais, a lei prevê que as pessoas diagnosticadas no espectro são consideradas PcD - Pessoas com Deficiência para todos os efeitos legais (art. 1º, §2º da Lei Berenice Piane). Esse reconhecimento é de grande relevância porque, alinhado ao disposto na CDPD - Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (decreto 6.949/09), o foco recai em evidenciar que a deficiência não é apenas um atributo da pessoa, mas também um resultado entre as suas caraterísticas e as barreiras (sociais ou arquitetônicas) por ela enfrentadas, que impedem a sua efetiva participação na sociedade em igualdade com as demais pessoas (art. 1º da CDPD).

Assim, às pessoas no TEA também é garantido o gozo de todas as normas protetivas aplicáveis às PcD a nível nacional e internacional. Nesse sentido, vale destacar que a CDPD, enquanto tratado de direitos humanos, foi internalizada no Brasil com status de norma constitucional.³ Por esse motivo, inclusive, foi promulgado o Estatuto da Pessoa com Deficiência (Lei nº 13.146/2015) como forma de instrumentalizar ferramentas para a inclusão, bem como prever sanções para eventuais violações aos direitos das PcD.

Com base nas informações divulgadas pela CDC - Centers for Disease Control and Prevention,⁴ estima-se que há cerca de 6 milhões de pessoas com TEA no Brasil.⁵ A pesquisa levou às seguintes hipóteses para justificar o crescente aumento de diagnósticos: (i) maior acesso da população aos serviços de diagnóstico; (ii) maior capacitação de profissionais da saúde sobre o autismo e suas nuances, sobretudo por ser uma deficiência oculta; (iii) maior conscientização de pais, professores e pediatras para identificar sintomas; e (iv) maior compreensão sobre fatores externos que, associados a questões genéticas, contribuem para maior recorrência de TEA, como idade avançada dos pais e uso de certos medicamentos na gravidez.

 Contudo, em que pese o aumento nos diagnósticos, a legislação protetiva e a crescente conscientização sobre o assunto, muitas pesquisas evidenciam que as pessoas autistas não desfrutam plenamente dos seus direitos e garantias no país.

Em um levantamento recente feito pelo Mapa Autismo Brasil, conduzido no Distrito Federal, foi possível constatar que 36,49% das pessoas com TEA frequentaram apenas a educação infantil. Segundo os dados da pesquisa, dentre as razões para a evasão escolar, está a baixa adesão (19,36%) a um PEI - Plano Educacional Individualizado, a saber, plano pedagógico que acompanha o desenvolvimento do aluno e estabelece as suas específicas necessidades educacionais.

A pesquisa indica ainda que 31,72% dos alunos autistas não tiveram acesso a nenhum recurso e/ou serviço de adaptação e apenas 37,43% possuem acesso a um mediador/facilitador educacional, apoio indispensável para atender as particularidades do aluno autista, em linha com os arts. 58 e 59 da lei de diretrizes e bases da educação nacional (lei 9.394/96).

Por sua vez, pesquisa realizada pela Universidade Mackenzie de São Paulo concluiu que a distribuição das entidades que prestam serviços de apoio especializado às pessoas autistas é irregular e insuficiente para a demanda nacional. Foram identificadas 650 instituições que assistem pessoas com TEA, mas que estão concentradas nas regiões Sul e Sudeste do país.

É importante destacar que o tratamento da pessoa com TEA não se resume ao tratamento diagnóstico e intervenção médica, mas também aos aspectos psíquicos e interpessoais. Nesse sentido, em 2023, o Ministério da Saúde anunciou a inclusão do TEA na Política Nacional da Pessoa com Deficiência, redirecionando verbas aos CERs - Centros Especializados em Reabilitação habilitados na modalidade intelectual e que prestam atendimento às pessoas com TEA, com o objetivo inicial de auxiliar especialmente crianças e adolescentes de 0 a 18 anos por meio de ações e serviços de cuidado integral da saúde.

Finalmente, cabe ressalvar que informações públicas/acessíveis e pesquisas de fontes confiáveis sobre o TEA ainda são incipientes e a falta de informação - ou conscientização, como objetiva o Dia Mundial de Conscientização sobre o Autismo - é um dos principais obstáculos para a efetivação dos direitos e políticas públicas sobre a matéria no país. Inclusive, somente em 2022, foi incluído no Censo Demográfico realizado pelo IBGE uma pergunta específica sobre TEA em virtude de previsão legal (lei 13.861/19), cujo resultado está previsto para o final de 2024.⁶

São muitas as dificuldades de efetivação das políticas públicas no país, aqui, em especial, aquelas visando ao acesso à educação inclusiva e à saúde pública pelas pessoas autistas. Assim, a obtenção de mais dados, o mapeamento demográfico e a difusão de informações revelam-se passos essenciais para avançar na conscientização sobre o TEA e combater a discriminação em relação às pessoas autistas, sobretudo por se tratar de uma deficiência oculta.