Ponto de partida 

Acidúria glutárica tipo 1 é o nome de uma doença causada por distúrbio hereditário do metabolismo de certas proteínas produzindo, dentre outros problemas, deterioração neurológica. Trata-se de doença rara que pode ser diagnosticada tanto por meio de exame pós-natal, pelo teste do pezinho, quanto por exame pré-natal¹. Na primeira situação, para o correto diagnóstico e efetivo tratamento, o conhecido teste do pezinho necessita ser ampliado para contemplar doenças raras. No segundo caso, é possível detectar a doença pelo diagnóstico genético pré-natal.  

A discussão, para o fim dessa coluna, se restringe à fase anterior ao nascimento. O recorte se dá a fim de que se possa analisar os fundamentos das ações de wrongful birth e wrongful life.

Aconselhamento genético pré-natal

O aconselhamento genético² pode ser classificado segundo o momento em que é realizado, denominando-se pré-conceptivo, pré-implantatório e pré-natal. Como dito acima, aqui daremos ênfase ao aconselhamento genético pré-natal.

O aconselhamento genético é um processo³ composto de atos médicos, que faz parte da medicina preditiva e preventiva, onde é possível identificar doenças ou deficiências genéticas e os meios para evitá-las, curá-las ou minorá-las. Suas fases são, em síntese: submissão aos exames genéticos após consentimento livre e esclarecido; aconselhamento genético em sentido estrito, em que há interpretação das provas com indicação do procedimento a ser adotado; e, com o consentimento dos genitores, execução do ato médico.

O aconselhamento genético pré-natal é aquele realizado junto ao feto ou nascituro, em desenvolvimento no útero da gestante. Os exames nesse tipo de aconselhamento, muitas vezes, encerram técnicas invasivas, o que pode acarretar risco para a gestante e para o feto. Por essa razão, a intervenção em estágio pré-natal somente será conveniente nas seguintes situações⁴: quando for eficaz para planejar o nascimento com malformações fetais; quando for viável a realização de um tratamento médico durante a gravidez diante do diagnóstico de uma doença ou deficiência; quando necessário para planejar um nascimento prematuro ou realizar tratamento fora do útero; para confirmar doença ou deficiência no feto, quando se saiba da possibilidade dos genitores transmitirem-na aos descendentes; para que se permita a interrupção da gravidez ou o aborto embriopático ou eugênico; para verificar a deficiência ou doença do feto e assumir o seu nascimento; e para que se conheçam doenças ou deficiências que poderiam passar despercebidas no período neonatal.

A última hipótese é a que justificaria a investigação e o aconselhamento genético pré-natal diante da acidúria glutárica tipo 1 e a possibilidade de sua detecção junto à mensuração do ácido glutárico no líquido amniótico e da atividade da glutaril-CoA desidrogenase em cultura de células amnióticas⁵. A partir do exame e diagnosticada a doença, o médico poderia planejar o parto e o pós-parto, sem que a criança, então nascida, consuma as proteínas que causam destruição de neurônios e outras consequências danosas ao seu desenvolvimento.

Cientes da doença ou da deficiência, os genitores poderão optar pelo planejamento do nascimento e os cuidados necessários; contudo, se o sistema jurídico permitir, também poderão optar pela interrupção da gravidez. Para o exercício efetivo do planejamento familiar é imprescindível que o aconselhamento genético ocorra de forma adequada, sob pena de gerar o "nascimento indevido" e a "vida indevida".

Wrongful birth e wrongful life: repercussões na responsabilidade civil médica 

As ações ou omissões junto ao aconselhamento genético pré-natal podem gerar responsabilidade civil médica.

No caso da ação de wrongful birth, os genitores acionam o médico por falhas no aconselhamento genético pré-natal, que resultou no nascimento de criança doente ou com deficiência. O dano alegado é de cunho material ou moral, por violação da autonomia dos genitores em razão da liberdade quanto ao planejamento familiar. Se a falha foi do próprio exame realizado, o laboratório pode integrar o pólo passivo da demanda.

Em síntese, a causa de pedir levará em conta a falha no aconselhamento genético pré-natal (exame ou avaliação das provas), que impediu o exercício da autonomia dos genitores e impossibilitou a realização de novos exames e a tomada de decisão quanto ao procedimento a ser adotado. Por isso se fala em nascimento indevido, pois é um nascimento sem o exercício pleno e completo da autonomia dos genitores.

Uma demanda por wrongful birth no Brasil, se trouxer como única medida interventiva a interrupção da gravidez, trará a discussão acerca da legalidade do aborto. Lado outro, se o foco da ação for a frustração de tratamento da anomalia genética, haverá a possibilidade de indenização pelos gastos relacionados à manutenção da vida com qualidade da pessoa nascida. 

Entretanto, no caso de o aconselhamento genético não conseguir identificar uma doença genética, como a acidúria glutárica tipo 1, por falha no exame ou no diagnóstico, poder-se-ia admitir a ação e sua causa de pedir. Não porque o nascimento em si é indevido, mas pelas consequências de um nascimento sem que a criança tivesse tratamento adequado. Ou seja, a autonomia dos genitores foi violada, na medida em que eles não tiveram a informação adequada para se autodeterminar e tomar as medidas necessárias de modo a resguardar a saúde e o desenvolvimento do filho nascido, evitando o agravamento da doença.

Já a ação de wrongful life é aquela proposta pelo próprio filho doente ou com deficiência (se for o caso, representado ou assistido pelos pais, tutores ou representantes legais) em face do médico e/ou dos próprios genitores⁶. Seu fundamento verte, quando proposta contra o médico, no sentido de que a não detecção da doença ou da deficiência gerou falha no aconselhamento genético, suprimindo a autonomia dos genitores que poderiam ter optado por terapias gênicas e fetais.

Se a ação for proposta contra os genitores o fundamento será no sentido de que eles não tomaram decisões adequadas, fosse para evitar o nascimento ou para buscar tratamentos e medidas clínicas aptos a minimizar ou extirpar os efeitos da doença.  Em qualquer caso, os danos alegados seriam de cunho material e moral. Aqueles, pelos custos extraordinários de uma vida com doença ou deficiência; estes, baseados em um direito de não nascer ou no direito de nascer com o corpo e a mente sãos⁷.

Contudo, parece-nos não haver dano decorrente da situação de vida indevida, ainda que haja falha no aconselhamento genético pré-natal, uma vez que a criança não tinha a possibilidade de exercer sua autonomia e escolher entre viver ou não⁸.

Logo, no caso de uma criança com o diagnóstico pré-natal de acidúria glutárica tipo 1, não entendemos cabível a demanda por vida indevida. Contudo, como argumentado acima, caso o aconselhamento genético pré-natal se dê de forma inadequada, gerando, assim, impossibilidade de início do tratamento antes ou logo após o nascimento, com o consequente agravamento da situação de saúde da criança, é viável a demanda por nascimento indevido.

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