Quem no passado se voltasse para o futuro, procurando imaginar o que a evolução das ciências biológicas e médicas iria provocar no homem e na sociedade dos nossos dias, dificilmente anteciparia as transformações que vieram a ocorrer e, particularmente, imaginaria a possibilidade de existirem pretensões pela concessão indevida, pelo nascimento indevido e, até mesmo, pela continuidade de uma vida indevida, leia-se em sofrimento eternizado pelas tecnociências.
Diante de casos de pacientes com doenças graves e terminais, os cenários de tensão são dilatados e a doença grave que acomete uma pessoa pode mobilizar impactos nos membros que integram todo o grupo familiar. A angústia envolvida ao cuidar de alguém com doença avançada promove um nível de estresse alto, que se faz pensar nos familiares próximos como pacientes de segunda ordem.
Os cenários são agravados quando o paciente é menor de 16 anos de idade e, por imposição legal, delega as decisões tomadas por representação de seus pais/responsáveis legais ou, quando maiores de 16 anos, por assistência e, em inúmeros casos, essas decisões não atendem ao melhor interesse da criança, eclodindo em situações de obstinação terapêutica, ou tratamento fútil, conforme a doutrina moderna denomina de distanásia.
Nessas situações, por vezes, emergem divergências entre a equipe de saúde e os pais sobre o plano terapêutico do paciente infante, por vezes arraigados de valores próprios desses agentes, esvaziando o bem-estar desse infante, objetificando a criança ao sofrimento biotecnológico, sem qualquer previsibilidade de cura dela, ferindo sua dignidade, autonomia e interesse, desconsiderando a criança como sujeito de direitos.
Hodiernamente, existem casos aclamados nas mídias mundiais, nitidamente reconhecidos pela equipe médica em processos de distanásia e a insistência dos responsáveis legais na manutenção dos suportes artificiais. Recentemente, na Inglaterra, ocorreu o debate sobre o caso Indi Gregory, uma bebê britânica acometida de uma doença rara, patologia mitocondrial incurável, que teve por decisão judicial, ocorrida em dezembro de 2023, o desligamento dos aparelhos em decorrência do flagrante processo de distanásia no qual era submetida.
Esse caso em destaque pavimentou as reflexões pela primazia do melhor interesse da criança e do adolescente, da dignidade da pessoa humana, a participação da criança na tomada de decisão, pela implementação de princípios bioéticos e da possibilidade da limitação do poder familiar nos cenários de abuso do poder como representante da infante nos casos de doenças graves e de terminalidade.
A finitude humana, apesar de sua obviedade, ao menos por hora - apesar do intenso avanço biotecnológico - é tabu e, nos cenários de crianças, é considerada socialmente uma afronta à ordem natural do viver, sendo repelidos os seus debates.
Nesses cenários belicosos, surge a questão, a autoridade parental pode ser limitada quanto não atender ao melhor interesse da criança em fim de vida?
Apesar da incipiência do tema no Judiciário brasileiro, o objeto não é novo e já foi enfrentado pelas Cortes inglesas e, no caso, apontamos a decisão judicial proferida em um processo no qual existe uma discordância da conduta terapêutica entendida como adequada e proporcional ao caso a autoridade parental dos pais.
Diante da gravidade do caso1, emergiu divergência entre a equipe de saúde e os pais sobre o plano terapêutico, já que o quadro de IG era gravíssimo, irreversível, tendo a criança entrado em sofrimento atroz, e sobre severos procedimentos invasivos e desproporcionais, violando a dignidade humana e o melhor interesse da criança, o Hospital Universitário de Nottingham NHS Foundation Trust (TRUST) judicializou a questão, o que se passa a analisar.
Segundo decisão proferida no dia 13/11/23 (decisão proferida pelo Senhor da Justiça Peel, do Alto Tribunal de Justiça Divisão Familiar. Caso no: FD23P00452, Londres, Inglaterra), o hospital informou que IG estava sob inúmeros procedimentos invasivos (incluindo ventilação mecânica, oxigenoterapia de alto fluxo, acesso a cateter) e apresentava uma deterioração a ponto de tal tratamento ser necessário somente para sustentar a vida. IG teve piora do quadro geral, tendo sido implementados procedimentos invasivos, e tendo ocorrido mudança na causa de pedir da ação, com solicitação de autorização para remover os cuidados intensivos e segundo achados médicos "não há perspectiva de recuperação, a sua esperança de vida é muito limitada, os múltiplos tratamentos que recebe estão a causar-lhe um elevado nível de dor e sofrimento, e não há qualidade de vida discernível ou interação da IG com o mundo ao redor dela."2, com severa oposição dos pais, apesar da gravidade do caso.
No caso concreto, dos argumentos ventilados pelo juiz inglês é possível comparar com inúmeros pontos debatidos no presente trabalho, dentre a responsabilidade parental e seus limites; (ii) o sofrimento familiar afeta diretamente o desejo dos pais nas situações de doença grave ou ameaçadora da vida; (iii) o sofrimento da criança é um ponto central da decisão e as decisões sobre o corpo no exercício da autoridade parental; (iv) e a proteção do melhor interesse da criança.
Cabe destacar, já nas primeiras decisões proferidas (decisão proferida em 2 novembro de 2023), que o exercício da autoridade parental não pode ferir o melhor interesse da criança, e que essa autoridade não é irrestrita.3
Princípio da proteção integral e do superior interesse das crianças
Segundo Cruz (2022), até 1988 não é possível estabelecer a criança e o adolescente como sujeitos de direitos no Brasil, refletindo, portanto, na ausência de um reconhecimento de seus mais simples direitos e proteções.
Elisa Cruz (2022) destaca que, com o surgimento da Constituição de 1988, se insere um marco normativo que alterou de forma substancial a realidade jurídico-normativa até então estabelecida. O reflexo dos elementos introduzidos no texto constitucional sofreu enorme influência dos acontecimentos ocorridos na ONU entre 1977/1989, o que se tornaria a Convenção sobre Direitos da Criança, que foi ratificada pelo Brasil em 1990 pelo decreto 99.710/90.
Sendo assim, a Constituição de 1988 introduziu no cenário nacional uma ordem que passou a privilegiar as situações jurídicas existenciais, ofertando proteção às situações de vulnerabilidade, "conferindo tutela especial e prioritária às crianças, adolescentes e pessoas idosas, dentre outras considerados em situação de vulnerabilidade" (ELER, 2020, p. 30), baseados em um modelo de direitos humanos, ao qual o Estado, alicerçado nas obrigações de respeito, proteção e realização, alça as crianças ao patamar de sujeitos de direito (art. 227).
A adoção na Constituição da denominada Doutrina da Proteção Integral, lastreado no conceito de que as crianças e adolescentes passaram a ser reconhecidos como sujeitos portadores de direitos e não apenas objetos dependentes de seus pais ou seu responsável, ou de arbitrariedade de algumas autoridades (OLIVEIRA, 2005), tornando-se referencial que confere substrato ao Direito da Criança e do Adolescente no Brasil (ELER, 2020).
À vista disso, pode-se dizer que o conceito de Proteção Integral alcança os seus beneficiários em seus inúmeros planos de necessidade, e, especial personalidade, seja por meio de assistência material, moral, jurídica e espiritual4. Nessa linha, a Constituição Federal brasileira materializa o Direito da Criança e do Adolescente (lei 8.069/90), consolidando os direitos humanos fundamentais, individuais, sociais e metaindividuais (TAVARES, 2001).
Sendo assim, a exegese dos direitos da personalidade deve ser analisada sob ângulo não meramente abstrato e fechado, mas, sim, norteado pela cláusula geral de tutela da dignidade da pessoa humana (art. 1, III, CRFB5). Não bastasse isso, a Convenção sobre o Direito da Criança estabeleceu o status da criança como titular de direitos humanos e, nisso, não destoa dos adultos, tendo sido ratificada pelo Brasil em 1990 com status supralegal e sobreposta ao ECA.
Convém mencionar que, no âmbito das relações familiares, existe relevante oxigenação sobre o instituto jurídico do poder familiar. Outrora, o conceito de autoridade (poder familiar), é compreendido como conjuntos de poderes e deveres que os pais exercem em relação às crianças, adolescentes ou incapazes, a quem a lei denominou a lei incapacidade civil, delegando aos genitores o dever de assistência ou representação para os atos da vida civil (assinatura de contratos de colégios, planos de saúde, aquisição de medicamentos, ações judiciais etc.) (WANQUIM, 2023.)
Da autoridade parental nos cenários de saúde
O Poder Familiar encontra assento em arcabouço normativo civil-constitucional, é o que se pretende demonstrar. De forma objetiva e direta, o conceito de "Poder Familiar" encontra-se definido no art. 1.630 e seguintes do Código Cível e, neste trabalho, denominado "Autoridade Parental", por ser conceito moderno das relações de direitos, conforme ensinam Rosenvald e Braga Netto (2020)6.
No mesmo sentido, Gustavo Tepedino observa que "a utilização dogmática de uma estrutura caracteriza pelo binômio do direito-dever, típica de situações patrimoniais, apresenta-se como incompatível com a função promocional do poder conferido aos pais" (TEPEDINO, 2006, p. 182-183).
Diante disso, a doutrina tem amadurecido e criticado o grande hiato na construção do conceito de menoridade e incapacidade construído em um critério meramente etário, conforme refletido nos arts. 3º e 4º do Código Civil, nos quais os menores são classificados como incapazes, tendo mera variação estabelecida em um grau de inabilidade para vida civil conforme idade, que na verdade deveria ser focar melhor na capacidade de discernimento desses agentes, recebendo severas e duras críticas da doutrina modera, devendo sofrer uma forte reforma nos seus critérios de fixação (BROCHADO; RODRIGUES, 2021, p. 23).
Não bastasse isso, o direito à vida adquire nova leitura diante da cláusula geral de tutela da dignidade humana, ou seja, a vida que se protege na Constituição não é a vida meramente biológica, mas sim vida digna, o que permite a discussão acerca do que seria vida digna para o caso em debate (OLIVEIRA et al., 2022, p. 189).
O uso dessa prerrogativa não é ilimitado e irrestrito, merecendo limites alicerçados na proteção integral e no melhor interesse do menor. O caso Indy Gardy deixa os limites éticos no investimento de terapias fúteis e que, no atual cenário mundial, não podem ser mais tolerados, mesmo por genitores imbuídos por sentimentos travestidos de proteção.
A violação do poder-dever pode resultar em responsabilização por ato ilícito (art. 186, CC) ou abuso de direito (art. 187, CC), além da suspensão, destituição ou extinção do poder familiar (art. 1.635, 1.637 e 1.638, CC), bem como a responsabilização criminal por abandono (art. 133, 244 e 246, CP) (BRASIL, 1940).
O uso irregular dessa autoridade nos cenários de saúde, em especial sobre o fim de vida de crianças, é um debate pouco enfrentado pela doutrina, e, por motivos óbvios, desperta acalorados debates no âmbito do Direito de Família brasileiro, mas é também um ponto controverso entre a doutrina e jurisprudência, desde que, é claro, haja ocorrência dos motivos ensejadores (DADALTO; GOZZO, 2022).
Não se pode omitir que o abuso de direito no cenário de saúde foi recentemente enfrentado por Igor Mascarenhas (2023), sob o prisma da figura do savior sibling e a indignidade de concepção do filho cura e o abuso do direito. O autor7 aborda os limites da savior sibling e questiona a existência da necessidade se perquirir se o exercício da autonomia parental em contrariedade aos direitos da criança e de seus interesses.8
O propósito não é e nunca foi isolar os pais e responsáveis legais da tomada de decisões. Pelo contrário, o impulso central dos cuidados paliativos é o acolhimento, não apenas do paciente, mas também dos familiares que são diretamente impactados pela doença (DADALTO; GOZZO, 2021). No entanto, é imperativo assegurar que a autoridade parental seja exercida sempre com o foco no melhor interesse da criança e do adolescente, especialmente em contextos de vida limitada.
1 Distúrbios profundos do IG, incorporando aspectos metabólicos, neurológicos e cardiológicos: (i) Acidúria hidroxiglutárica combinada D-2, L-2, um distúrbio metabólico devastador que causa danos progressivos ao cérebro; (ii) Ventriculomegalia progressiva bilateral grave, na qual os ventrículos cerebrais estão aumentados devido ao acúmulo de líquido espinhal; (iii) Tetralogia de Fallot que afeta o fluxo sanguíneo normal através do coração
2 Op. Cit
3 "Com o coração pesado, cheguei à conclusão de que os encargos do tratamento invasivo superam os benefícios. Em suma, a dor significativa sentida por esta adorável menina não se justifica quando confrontada com um conjunto de condições incuráveis, uma vida muito curta, nenhuma perspectiva de recuperação e, na melhor das hipóteses, um envolvimento mínimo com o mundo que a rodeia. (tradução nossa).
4 Cabe dizer que o bem-estar espiritual está inserido nos contextos de dignidade desde 1924, quando a Convenção de Genebra, em seu art. 1 a criança deve ser colocada em condições de se desenvolver de maneira normal, material e espiritualmente e replicado na Convenção dos Direitos das Crianças e art. 27. Os Estados Partes reconhecem o direito de todas as crianças a um nível de vida adequado ao seu desenvolvimento físico, mental, espiritual, moral e social.
5 Art. 1º A República Federativa do Brasil, formada pela união indissolúvel dos Estados e municípios e do Distrito Federal, constitui-se em Estado Democrático de Direito e tem como fundamentos.
6 Não faz sentido, em nossos dias, enxergar os filhos como sujeitos ao arbítrio dos pais. Autoridade parental, sim, mas não o arbítrio. Isso, contudo, não significa, em absoluto, esvaziar a autoridade dos pais - fundamental em tempos tão sem regras. Mas a palavra final será dos pais, à luz da cultura familiar e dentro dos contatos mínimos de razoabilidade. Porém, quanto maior for o discernimento das crianças e dos adolescentes, mais eles devem participar das soluções que lhe dizem respeito. (ROSENVALD; BRAGA NETTO, 2020, p. 1.660).
7 Tema: A regulamentação pelo CFM - Conselho Federal de Medicina da figura do savior sibling: uma análise da (in) dignidade de concepção de filho cura sob a perspectiva civil-constitucional Curitiba, 2023.
8 A crítica à prática do savior sibling está relacionada ao exercício da autonomia em contrariedade aos direitos do nascituro/concebido. Como o poder de decisão, tradicionalmente, repousa nas mãos dos pais que, por vezes, serão também responsáveis por consentir em nome do filho doente, há um flagrante conflito de interesses. De forma análoga ao entendimento do CFM em relação à recusa terapêutica da mulher grávida, prevista na resolução CFM 2.232/19, há a necessidade de proteção de pessoa vulnerável cujos interesses não podem estar sujeitos ao exercício arbitrário da autonomia. Assim, insta questionar: é possível afirmar que a decisão dos pais, ao optarem de forma racional, livre, informada e consciente, valoriza os interesses do filho a ser concebido? (MASCARENHAS, 2023, p. 81).
9 AFFONSECA, Carolina de Araújo; DADALTO, Luciana. Considerações médicas, éticas e jurídicas sobre decisões de fim de vida em pacientes pediátricos. Rev. Bioética, Brasília, v. 26, 1. mar./jan. 2018.
10 ALBURQUERQUE, Aline; ELER, Kalline. Conflitos Religiosos no contexto de Cuidados Paliativos. In: DADALTO, Luciana (Org.). Cuidados Paliativos Pediátricos: aspectos jurídicos. Indaiatuba: Editora Foco. 2022.
11 COSTA, Ana Paula Correia de Albuquerque da; MASCARENHAS, Igor de Lucena. Do Arkangel de Black Mirror aos mecanismos de controle e rastreamento a serem utilizados em crianças: entre a ficção e realidade, é preciso refletir sobre violações a direitos da personalidade. In: EHRHARDT JÚNIOR, Marcos. Vulnerabilidade e Novas Tecnologias. 1. ed. v. 1. 2022.
12 CUSTODIO, A. Teoria da proteção integral: pressuposto para compreensão do Direito da Criança e do Adolescente. Revista do Direito, 29, p. 22-43, 2008. Disponível aqui. Acesso em: 17 maio 2024.
13 CRUZ, Elisa Costa. Crianças Institucionalizadas em fase Terminal. Cuidados Paliativos Pediátricos. Aspectos Jurídicos. Coordenado por Luciana Dadalto et al. Editora Indaiatuba. Editora Foco, 2022.
14 DADALTO, Luciana. Testamento Vital. 5. ed. São Paulo: Atlas, 2020. Editora Foco.
15 DADALTO, Luciana; AFFONSECA, Carolina de Araújo. Considerações médicas, éticas e jurídicas sobre decisões de fim de vida em pacientes Pediátricos. Rev. Bioética, Brasília, v. 26, 1, p. 12-21, jan, 2018. Disponível aqui. Acesso em: 15 jan. 2024.
16 DADALTO, Luciana. Morte digna para quem? O Direito fundamental de escolher seu próprio fim. Pensar, v. 24, 3, 2019. Disponível aqui. Acesso em: 21 jan. 2024.
17 DADALTO, Luciana; GOZZO, Débora. Responsabilidade Civil dos pais na Obstinação terapêutica dos filhos menores. In: TEIXEIRA, Ana Carolina Brochado et al. (Coord.). Responsabilidade Civil e Direito de Família. Editora Foco, 2021.
18 DADALTO, Luciana. Distanásia e responsabilidade civil médica. 2023. Disponível aqui. Acesso em: 22 jan. 2024.
19 DADALTO, Luciana. Eutanásia passiva x ortotanásia. 2021. Disponível aqui. Acesso em: 22 jan. 2024.
20 ELER, Kalline; ALBUQUERQUE, Aline. Conflitos Religiosos no Contexto de Cuidados Paliativos. In: DADALTO, Luciana (Org.). Cuidados Paliativos Pediátricos: Aspectos Jurídicos. Indaiatuba: Editora Foco, 2022, p. 17-38.
21 ELER, Kalline. Capacidade Jurídica da Criança e do Adolescente na Saúde. Rio de Janeiro: Lumen Juris, 2020.
22 GRAMPSTUP, Erick F.; TARTUCE, Fernanda. A responsabilidade civil pelo uso abusivo do poder familiar. Disponível aqui. Acesso em: 20 fev. 2024.
23 MASCARENHAS, Igor de Lucena. A regulamentação pelo Conselho Federal de Medicina da Figura Do Savior Sibling: Uma Análise Da (In)Dignidade De Concepção De Filho Cura Sob A Perspectiva Civil-Constitucional. Tese (Doutorado) - Curitiba, 2023.
24 OLIVEIRA, Alexandro et al. Aspectos Jurídicos Dilemas Bioéticos e Jurídicos nos Cuidados Paliativos Pediátricos em Pacientes Com Doenças Neurodegenerativas. In. AFFONSECA, Carolina de Araújo et al. Bioética e Cuidados Paliativos Pediátricos. Indaiatuba: Editora Foco, 2022.
25 ROCHA, Carmem Lúcia Antunes. Vida Digna: Direito, Ética e Ciência: Os Novos Domínios Científicos e seus Reflexos Jurídicos. In: ROCHA, Carmem Lúcia Antunes (org.). O direito à vida digna. Belo Horizonte: Fórum, 2004.
26 ROSENVALD, Nelson, BRAGA NETTO, Felipe. Comentários ao Código Civil. Salvador. Jus Podium, 2020.
27 SÁ, Maria de Fátima Freire de. MOREIRA, Diogo Luna. Autonomia para morrer. 2 ed. 218 p. Belo Horizonte: Del Rey, 2015.
28 SCHREIBER, Anderson. Direito Civil e Constituição. São Paulo: Atlas, 2013.
29 SCHREIBER, Anderson. Manual de Direito Civil Contemporâneo. 2. ed. São Paulo: Saraiva Educação, 2019.
30 SCHULMAN, Gustavo. A Capacidade Civil lida do Avesso: A construção do futuro e seus desafios Jurídicos. Trajetória do Direito Civil, estudos em homenagem à professora Heloísa Helena Barboza/coordenação por Gustavo Tepedino, Vitor Almeida. Editora Indaiatuba. Editora Foco, 2023.
31 TEPEDINO, Gustavo. A Tutela da Personalidade no Ordenamento Civil-Constitucional Brasileiro. In: TEPEDINO, Gustavo. Temas de Direito Civil. Rio de Janeiro. Renovar, 2004.
32 TEIXEIRA, Ana Carolina Brochado; PEREIRA, Paula Moura Francesconi de Lemos. A participação de crianças e adolescentes em ensaios clínicos: uma reflexão baseada nos princípios do melhor interesse, solidariedade e autonomia. In: TEPEDINO, Gustavo, Ana Carolon Brochado; ALMEIDA, Vitor (Orgs.). O Direito Civil entre sujeitos e a pessoa: Estudos em homenagem ao professor Stefano Rodatá. 1. ed. v.1. p. 191-215. Belo Horizonte: Fórum, 2016.
33 WANQUIM, Bruna Barbieri. A natureza jurídica da alienação parental como situação de risco a criança e adolescentes. Rio de Janeiro: Editora Lumen Juris, 2021.
34 WANQUIM, Bruna Barbieri. Cuidado Paliativos Pediátricos à luz do Direito da Criança e do Adolescente. In: DADALTO, Luciana (Org.). Cuidados Paliativos Pediátricos: Aspectos Jurídicos. Ed. Indaiatuba: Foco, 2023.