O caso do bebê Charlie Gard, com onze meses de idade, que sofre de uma rara síndrome genética degenerativa e vai rapidamente debilitando sua saúde, convulsionou o mundo quando os médicos ingleses abandonaram a obsessão terapêutica que vinham praticando, por entenderem que a medicina não tinha mais recursos para atender a criança. Daí, contra a vontade dos pais, ingressaram com pedido judicial solicitando o desligamento dos aparelhos, autorização que foi concedida pela justiça e confirmada posteriormente pela Suprema Corte Britânica e a Corte Europeia de Direitos Humanos. Ocorre que, com a interferência do Vaticano e do presidente Donald Trump, abriu um novo canal para a realização de um tratamento alternativo, ainda não testado em humanos. Porém, os próprios médicos responsáveis pela pesquisa confirmaram a ineficácia para a doença de Charlie, o que determinou a execução da justiça britânica.
O quadro é comovente e comporta uma coerente apreciação humana. Do breve relato percebe-se que, de um lado, os médicos que dão a assistência à criança, por entenderem que os tratamentos até agora conferidos não trazem qualquer melhora e sim provocam mais desconforto e sofrimento, transferiram a decisão para a Justiça que, de forma reiterada, homologou o parecer médico e autorizou o desligamento dos aparelhos de auxílio extracorpóreo que davam sustentação vital à criança. Por outro lado, os pais, como que numa romaria incansável, não concordaram com a determinação judicial e apelaram publicamente para que fosse dada mais uma chance para o filho. O imbróglio reside em questionar se é o Estado ou se são os pais da criança os responsáveis para tal conduta terminativa.
É interessante analisar os dois posicionamentos, pois se trata de um tema que ganhou o interesse da humanidade, justamente por se encontrar na difícil decisão que envolve a finitude da vida, considerada um limbo não impenetrável, em razão de alguns outros casos que de quando em quando afloram na imprensa mundial, mas de difícil decisão. A ciência da Bioética, por sua vez, com sua peculiaridade de ponderação do homo medius, frequenta com certa assiduidade o assunto e oferece subsídios interessantes para uma tomada de posição que seja coerente com a dignidade da pessoa humana. É até contraditório e destoa com a sacralidade da vida afirmar que os pais ou os médicos são detentores do direito de decidir a respeito da morte da criança, quando a regra universal é lutar pela vida.
Dentre os princípios da Bioética, o da beneficência é aquele que recomenda ao médico a utilização de todos os recursos disponíveis para combater a doença que aflige o paciente, conferindo a ele os cuidados necessários recomendados nos protocolos. Porém, quando não há mais nada a fazer, quando a medicina se rendeu diante da irreversibilidade da doença, quando o tratamento passa a ser desumano, a recomendação para o desligamento dos aparelhos passa a ser uma solução mais adequada e conveniente, não destoando do dever de cuidar bem (primum non nocere). Não se trata de uma omissão ou negligência dos profissionais da saúde e sim uma constatação de que os recursos são findáveis e a ciência, por mais avançada que possa ser considerada, ainda não atingiu conhecimento suficiente para combater determinadas doenças. Assim, é de toda inócua a iniciativa de prolongar a vida do paciente, que certamente virá a óbito após muito sofrimento, contrariando a benignidade humanista proposta.
O Estado, pelo órgão jurisdicional, por seu turno, de forma peremptória até o seu mais alto grau, determinou o desligamento dos aparelhos, atendendo ao reclamo dos médicos (malum non facere). E assim agiu fincado no critério da racionalidade. De nada adiantará envidar esforços se não há chance de reversibilidade da doença. Faz até lembrar a figura do paterfamilias do Direito Romano que, como governante de um determinado número de pessoas, exercia o poder de vida e morte (jus vitae et mortis) sobre seus dependentes. Semelhante, também, na Grécia antiga, na época da rígida educação espartana, quando os bebês eram levados perante os anciãos que os examinavam atentamente e, em caso de defeito físico constatado, eram atirados do alto do monte Taigeto.
No caso de Charlie, a possibilidade de se tentar um tratamento experimental, apesar de nada ter de concreto com relação a um resultado que seja satisfatório, não só atenderia os interesses dos pais como também da própria humanidade, que repousam sua esperança no direito de tentar pela última vez, consubstanciado no right to try dos americanos. Guardadas as proporções, a substância fosfoestanolamina viveu episódio idêntico no Brasil quando a Justiça, em algumas oportunidades, liberou sua produção para a cura do câncer e, posteriormente, ao ser submetida a estudos clínicos experimentais, foi reprovada na primeira fase.
Não se pode olvidar, também, a respeito do tema, o caso mundialmente conhecido envolvendo José Meister, criança de nove anos, que foi mordida catorze vezes por um cão com a doença de raiva, que provocava a morte, fato acontecido no ano de 1885. A mãe suplicou a Louis Pasteur, químico, que tinha desenvolvido uma vacina antirrábica, porém só a testou em animais e sabia do perigo em utilizá-la em humanos. Porém, em razão de se apresentar como a única alternativa, arriscou, e a criança recebeu a primeira das 12 injeções antirraiva, vindo a sobreviver.
Mas, a constatação da própria medicina no sentido de que o tratamento alternativo não trará qualquer benefício, faz cair por terra a spes vitae, uma vez que o quadro progressivo da doença trará mais dor e sofrimento à criança e aí os pais tiveram que se render à decisão terminal da Justiça.
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