Compra de remédio de doença rara pára no STF
O jornal Folha de S. Paulo de hoje publica matéria sobre o assunto e conta que a criança que depende do remédio para sobreviver corre o risco de perder na Justiça o direito de tomar um medicamento. Confira abaixo na íntegra a reportagem.
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Portadora de doença neurodegenerativa rara, uma menina de 7 anos corre o risco de perder na Justiça o direito de tomar um medicamento que, segundo sua mãe, a fez andar novamente sozinha e voltar a brincar. A compra é alvo de ação judicial movida pelo governo de Mato Grosso do Sul.
No dia 3, o presidente do STJ (Superior Tribunal de Justiça), Edson Vidigal, remeteu o caso ao STF (Supremo Tribunal Federal).
Por força de uma decisão da Justiça, tomada em agosto, o governo do Estado fornece o remédio desde setembro e agora tentará no STF a suspensão da entrega.
"Estão utilizando [a criança] como uma cobaia", disse o procurador-geral do Estado, Rafael Coldibelli Francisco. "Esse medicamento não tem autorizada a sua circulação no país. Não há nenhum estudo da eficiência dele na doença da paciente."
O remédio, cujo custo mensal para o Estado é de R$ 52.143,05, não possui registro na Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) e é importado da Suíça. A Anvisa informou que não comentará o caso.
A criança sofre de NPC (Niemann-Pick tipo C). "É uma doença rara. No Brasil, devem ter esse diagnóstico pouco mais de 30 pessoas", afirmou o neurologista Fernando Kok, que trabalha no Serviço de Neurologia Infantil do Hospital das Clínicas da USP.
Kok receitou o medicamento à criança, que mora em Campo Grande. Ele defende sua decisão. "Há um estudo em fase final de conclusão a respeito do uso [do remédio] em NPC e relatos de casos mostrando eficácia."
"A gente está ficando desesperada com a situação [as ações na Justiça]", disse a coordenadora escolar Miriam Morelo Adães, 40, mãe da menina. Segundo Adães, com o remédio, a filha até voltou às aulas de educação física.
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