A quantidade de diagnosticados com Transtorno do Espectro Autista (TEA) tem aumentado ao longo dos anos, conforme indica estudo desenvolvido pelo Centro de Controle de Doenças e Prevenção do governo dos Estados Unidos, em 2020. Nele, descobriu-se que uma a cada 54 pessoas possuem transtorno de neurodesenvolvimento. E, embora os casos estejam aumentando globalmente, ainda há muito a se fazer em relação aos critérios de diagnóstico e tratamento, sobretudo quanto à compreensão, à conscientização, ao acesso e à inclusão.
No dia 18 de junho, celebra-se o Dia do Orgulho Autista, para lembrar os desafios diários para além do equilíbrio entre a superproteção e o desenvolvimento de autonomia, atingindo a garantia de direitos em um sistema ainda despreparado.
Sabe-se que a identificação e o encaminhamento precoce para tratamento são essenciais para assegurar qualidade de vida e melhora do quadro de interação social, estereotipias e de comportamento, sendo a ciência "ABA" (Análise do Comportamento Aplicada) o método mais popular e eficaz de integração do autista ao meio de que faz parte. Contudo, a realidade daqueles que recorrem ao acesso à terapia e, consequentemente, buscam a efetividade do direito à saúde previsto na Constituição federal, ainda é de desgaste e de intensa luta.
Embora não esteja previsto expressamente no rol da Agência Nacional da Saúde, tanto o Sistema Único de Saúde (SUS) quanto a rede hospitalar privada são obrigadas a oferecer o tratamento, porém são recorrentes os casos de negativa. No primeiro caso, por vezes, pela inexistência de estrutura profissional habilitada, e, no segundo, pelo descaso conhecido de atendimento, cuja cobertura só é liberada após ajuizamento de ações judiciais para corrigir as restrições impostas.
Além do acesso ao tratamento adequado e cientificamente comprovado, o autista é considerado pessoa com deficiência pela Política Nacional para a Integração da Pessoa Portadora de Deficiência e, por isso, pode recorrer a todos os direitos específicos previstos no decreto 3.298/99: educação em rede regular de ensino inclusivo em todos os níveis e aprendizados ao longo de toda a vida, inclusive com apoio especializado, se necessário; trabalho e serviços que propiciem a igualdade de oportunidades; gratuidade de transporte público interestadual, de medicação e isenção de alguns impostos, bem como benefício de prestação continuada (BPC). Aos cuidadores, é possível a redução da jornada de trabalho sem compensação ou redução de salário e saque do FGTS para apoio ao tratamento.
Ainda há longo caminho a se percorrer, especialmente quanto ao preconceito e ao efetivo cumprimento da legislação vigente. Nesta data, reforçamos as características únicas das pessoas diagnosticadas com algum grau do Transtorno do Espectro Autista e a necessidade de normalizar a neurodiversidade, reconhecendo que o funcionamento cerebral, assim como cada indivíduo, é diferente e único.
Autismo não é doença, mas condição que se apresenta em características especiais que trazem desafios e recompensas. Segundo a Organização Mundial de Saúde1, o autismo afeta uma em cada 160 crianças no mundo. No entanto, ainda há pessoas que vivem sem ser reconhecidas pela sociedade, por falta de representatividade, ou, quando ela existe, é carregada de capacitismo e estereótipos.
Para entendermos melhor essa condição, afastando o capacitismo e buscando a inclusão, selecionamos alguns conteúdos que retratam a jornada de pessoas no espectro do autismo. Aproveite, informe-se e pratique inclusão!
- Atypical (2019): A séria da Netflix tenta definir Sam, protagonista do seriado, que aos 18 anos enfrenta os dilemas da adolescência. O detalhe é que Sam é apresentado como um garoto do ensino médio no espectro do autismo, cercado por sua família, que também tem suas próprias inseguranças, vícios e deficiências. É claro que a série poderia abordar autistas de graus diferentes de Sam e de outro gênero, raça, condição social etc., pois o protagonista ali é branco, dos EUA, de classe média alta com emprego e acesso à educação e saúde de qualidade.
- Loop (2020): O curta de animação americano produzido pela Pixar Animation Studios e disponível no Disney+ retrata Renee, menina autista não verbal e um garoto tagarela que são parceiros em uma viagem de canoagem. A jornada precisa ser concluída por um lago urbano, no qual eles precisam aprender como o outro experimenta o mundo. Uma curiosidade do curta é que a dublagem da protagonista Renee foi feita por uma atriz autista da vida real.
- Em um mundo interior (2018): É o primeiro longa-metragem brasileiro sobre TEA. A obra documentou a vida de famílias de classes sociais e regiões distintas, mostrando o cotidiano de crianças e adolescentes com TEA e a convivências com as famílias. A reflexão desse documentário não se limita ao círculo de pessoas com autismo, mas para a sociedade no geral, marcada pela normatização de indivíduos.
- Delicadeza é azul (2021): Outra produção brasileira, esse longa metragem quebra tabus e ideias capacitistas para mostrar a vida de pessoas com autismo. As reflexões trazidas pelo documentário vão além da busca ao tratamento adequado e das questões sobre a inclusão escolar. Artistas como Ney Matogrosso comentam sobre a importância do valor funcional e poético de cada um dos cinco sentidos.
- Forrest Gump (1994): um clássico do cinema, com Tom Hanks e seis indicações ao Oscar. Forrest, um homem adulto que corre pelo mundo, acompanhado de seguidores que nele veem um profeta. O filme não nomeia a condição de Forrest, mas ele é utilizado para analisar as vivências. É claro que o filme traz também o comportamento capacitista de indivíduos em torno de Forrest, tais como sua infantilização.