1 - Introdução
O relacionamento médico/paciente apresenta-se como um dos aspectos mais importantes, profundos e nobres da profissão, pois a relação pessoal definirá, em muito, o atendimento às necessidades e ao sofrimento que o temor à perda da saúde pode causar. Nessa conformidade, entendemos desenvolver o significado de autonomia (do grego autos, próprio, e nomos, regra, norma) como dar-se leis a si próprio e o problema da convivência e realidades da vida humana. A chamada humanização da Medicina, centro de questionamentos na área, vem de encontro ao tema. Assim, a Ética e o Novo Código de Ética Médica, trazendo as mudanças ocorridas, de modo preciso e orientador. Por fim, um estudo de caso, a história de Henrietta Lacks, cujas células, retiradas sem seu consentimento, portanto, uma quebra do princípio universal da autonomia, ocasiona, no entanto, uma revolução na Medicina e benefícios para inúmeras pessoas no mundo.
2 - Autonomia, uma questão bioética
Bioética, conforme registra Maria Helena Diniz (2001, p. 339), "é o estudo da moralidade da conduta humana na área das ciências da vida". E explica que: "O ritmo acelerado de inovações tecnológicas das últimas décadas na seara da medicina trouxe um grande poder de intervenção sobre a vida e a morte, requerendo, diante da denúncia de abusos efetuados pela experimentação biomédica em seres humanos, uma reflexão bioética, ou seja, um estudo sistemático do comportamento humano na área das ciências da vida e dos cuidados da saúde, sob o prisma axiológico, para buscar a melhoria da qualidade de vida do ser humano e despertar consciência para o que se deve fazer, ou para o que deve ser considerado prioritário".
"A bioética como ética aplicada", sublinha Francesco Bellino (1997, p. 47 e ss.) referindo: "O âmbito problemático da bioética não envolve só a responsabilidade dos médicos, dos cientistas, dos biotécnicos, mas também as decisões e o destino de cada homem, as responsabilidades políticas e culturais da coletividade e por isso vai além do âmbito da deontologia pura profissional e da ética médica". E acrescenta: "A exigência de aplicar a casos concretos, aos novos problemas, os princípios gerais, abstratos, da ética 'substantiva' tradicional, impele a construir novas teorias ou a modificar as velhas. O biopoder do homem estendeu-se ao mesmo homem ao ponto de modificar a própria natureza do agir humano. Para Hans Jonas, a bioética é uma nova ética. [...] Jonas, apelando para a razão, afirma que as novas capacidades de agir exigem 'novas regras éticas e talvez também uma nova ética' que evite a neutralização axiológica em curso pela natureza e pelo próprio homem e afirme a objetividade dos valores e da verdade" (BELLINO, 1997, p. 62-63). Comenta Bellino (1997, p. 63) que, "analisada em seus pressupostos e em sua natureza teórica, a de Jonas não me parece uma nova ética, mas uma séria e profunda reproposição e explicitação da ética tradicional, em particular aquela fundada na metafísica clássica e escolástica, centrada no realismo axiológico, na contextualidade ontoaxiológica do ser e do bem".
Enfim, explicita mais o autor: "A bioética está produzindo uma expansão na consciência histórica e uma explicitação dos princípios morais e dos valores fundamentais". Trata-se, portanto, de uma área do conhecimento que, relacionada a uma nova concepção da natureza do homem, "como sujeito e objeto ao mesmo tempo" (BELLINO, 1997, p. 71), expande-se, amplia-se e fascina.
3 - A Bioética e seus princípios fundamentais
O mesmo Francisco Bellino enuncia os três princípios fundamentais da Bioética: "os princípios da autonomia (autodeterminação), de beneficência (o maior bem do paciente) e de justiça (a distribuição equânime de benefícios e obrigações na sociedade)" (BELLINO, 1997, p. 198).1
E adita: "O princípio da autonomia estabelece o respeito pela liberdade do outro e das decisões do paciente e legitima a obrigatoriedade do consenso livre e informado, para evitar que o enfermo se torne um objeto (BELLINO, 1997, p. 198): O que envolve outras considerações, conforme expõe (BELLINO, 1997, p. 200): "O princípio de liberdade e responsabilidade implica na ética kantiana de 'tratar o enfermo como um fim e jamais como um meio', seja de liberdade do médico de não aderir a um pedido do paciente considerado pela consciência moral inaceitável (como, por exemplo, a de cumprir um pedido de eutanásia ou de praticar o aborto). Não se tem o direito de dispor de própria integridade física, recusando, por exemplo, cuidados indispensáveis à sobrevivência, porque o direito de defesa da vida física vem ontologicamente antes do direito de liberdade".
Bellino acrescenta, ainda, uma advertência importante: "Nenhum destes princípios deve ser tomado em forma absoluta e separado dos outros, mas, segundo a lógica da complexidade, cada princípio deve ser tecido com o outro para evitar antinomias e efeitos não intencionais". Diz, mais, sobre a proposta de Pellegrino e Thomasma de superar seja o modelo hipocrático – paternalista, que justifica a ação sanitária enquanto finalizada ao bem do paciente –, seja o modelo moderno libertário – autonomista, que funda o ético na autodeterminação do paciente.
"Esta proposta busca conciliar o princípio da autonomia com o de beneficência através do modelo de 'beneficência da confiança' [...] que corresponde à 'amizade médica' (Entralgo) feita de benevolência, beneficência e confiança" (BELLINO, 1997, p. 206). Por fim, lembra Bellino a importância da casuística: "A casuística se baseia na experiência obtida por intermédio da história de casos semelhantes, paradigmáticos, no desenvolvimento de máximas tiradas destas histórias e na argumentação retórica que discute por analogia. [...] O bom senso, o sentido comum, lembramos Descartes, é precisamente esta faculdade de 'ajustar por tentativas sucessivas o equilíbrio dos valores que desejamos ver respeitados em uma dada situação. É a faculdade de julgar 'afinada pela experiência' (Kant)" (BELLINO, 1997, p. 208-209). Vê-se, assim, como tais considerações devem ser invocadas na aplicação dos princípios bioéticos e, portanto, na prática do princípio da autonomia, de importância crucial na relação médico/paciente.
4 - A humanização da Medicina
Humanismo, reitere-se, é "a corrente filosófica que coloca o homem e os valores humanos acima de todos os outros valores",2 e quando se alude à humanização de alguma atividade ou função invoca-se à condição humana, à pessoa ou, no registro da Convenção Interamericana de Direitos Humanos – OEA, 1969, art. 1º, n. 2: "para efeitos desta convenção", pessoa é todo ser humano. Ou, ainda, na acepção kantiana de Feijó Coimbra (1980, p. 273): "Ser pessoa é ser um fim – em – si mesmo". Trata-se da "Ética em Saúde", conforme explica Marco Segre (2002, p. 19 e ss.) referindo-se a uma "visão ética autonomista, opondo-se ao pensar deontológico tradicional, que é heteronomista. A valorização da individualidade, já por definição impregnada de subjetivismo, é o suporte da Bioética autonomista". A humanização entende-se, aqui, como a mudança do relacionamento, partindo-se do olhar sobre quem não se trata, apenas, do paciente: note-se a acepção da palavra desde sua origem latina patiens, de "conformado, resignado; tranquilo, sereno" à "pessoa que está sob cuidados médicos, doente".3
No caso, prevalece a acepção de pessoa sob cuidados médicos, o enfermo, o paciente, mas sob este significado sobressai a qualidade do ser humano, da dignidade da pessoa humana, um dos fundamentos do Estado de Direito (Constituição Federal, art. 1º, inciso III). Em Ética, Adela Cortina e Emilio Martínez (2005, p. 161, 163-164) ressaltam: "os três princípios mencionados são – a nosso ver – válidos para servir de orientação nas questões de bioética, mas convém fundamentá-los filosoficamente por meio do conceito de pessoa entendida como interlocutor válido para apreciar plenamente sua validade intersubjetiva". Concluem os autores pela opinião de que sobre determinadas questões bioéticas – "o moralmente correto seria a tomada de decisões responsáveis por parte dos atingidos (com a devida assessoria de uma série de especialistas), tendo em conta não só os seus interesses pessoais, mas os universalizáveis" (CORTINA; MARTÍNEZ, 2005, p. 163-164). E, sem dúvida, "as dificuldades que essa tarefa comporta são enormes, mas isso não deve nos fazer perder de vista que, se levamos a sério a noção de pessoa como interlocutor válido, temos de produzir, ao menos, nas seguintes tarefas: 1) conseguir fazer que os especialistas comuniquem suas pesquisas à sociedade, que as aproximem do grande público, de modo que este possa codecidir de forma autônoma, ou seja, contando com a informação necessária para tanto; 2) conscientizar os indivíduos que são eles que deverão decidir saindo de sua habitual apatia nesses assuntos; e 3) educar moralmente os indivíduos na responsabilidade pelas decisões que podem envolver não só os indivíduos, mas também a espécie. Esse 'educar moralmente' supõe mostrar ao mesmo tempo a responsabilidade que o homem comum tem de se informar seriamente sobre esses temas e o dever de tomar decisões atendendo a interesses que transcendem os interesses setoriais". Nessa conformidade o significado original de paciente deve, sob a Bioética, adquirir o sentido de interlocutor, conscientizado da sua efetiva situação na relação médico/paciente.
5 - Ética e o Código de Ética Médica
Assinala Abbagnano (1998), sobre ética: "Em geral, ciência da conduta. Existem duas concepções fundamentais dessa ciência: 1ª) a que a considera como ciência do fim para o qual a conduta dos homens deve ser orientada e dos meios para atingir tal fim, deduzindo tanto o fim quanto os meios da natureza do homem. 2ª) a que a considera como a ciência do móvel da conduta humana e procura determinar tal móvel com vistas a dirigir ou disciplinar essa conduta". Para Simon Blackburn (1997), "Do grego ethos: caráter. Estudo dos conceitos envolvidos no raciocínio prático: o bem, a ação correta, o dever, a obrigação, a virtude, a liberdade, a racionalidade, a escolha". O Código de Ética Médica (resolução CFM 1.931, de 17/9/2009) abrange o aspecto individual, subjetivo do médico, ao dispor: "É direito do médico: [...]
IX - Recusar-se a realizar atos médicos que, embora permitidos por lei, sejam contrários aos ditames de sua consciência" (Cap. II – Direitos dos Médicos). "É vedado ao médico: Art. 22 - Deixar do obter consentimento do paciente ou de seu representante legal após esclarecê-lo sobre o procedimento a ser realizado, salvo em caso de risco iminente de morte". "Art. 24 - Deixar de garantir ao paciente o exercício do direito de decidir livremente sobre sua pessoa ou seu bem-estar, bem como exercer sua autoridade para limitá-lo" (Cap. IV – Direitos humanos). "É vedado ao médico: Art. 31 - Desrespeitar o direito do paciente ou de seu representante legal de decidir livremente sobre a execução de práticas diagnósticas ou terapêuticas, salvo em caso de iminente risco de morte" (Cap. V – Relação com pacientes e familiares). Precisas, as determinações do Código de Ética Médica de 2009 levam à atenção da dignidade da pessoa humana com referência ao profissional, numa extensão da Ética à Medicina.
6 - Os princípios da autonomia e do consentimento livre e esclarecido
Em seu já citado O Estado Atual do Biodireito, Maria Helena Diniz (2001, p. 511 e ss.) trata da "Relação Médico – paciente" e, especificamente, com referência ao presente tema: "O princípio do consentimento livre e esclarecido como legitimação e fundamento do ato médico". E "o consenso informado como manifestação do princípio de autonomia. A obtenção do consentimento do paciente após a informação médica resulta do seu direito de autodeterminação, ou seja, de tomar decisões relativas à sua vida, à sua saúde e à sua integridade físico-psíquica, recusando ou consentindo propostas de caráter preventivo, diagnóstico ou terapêutico.
[...] O objetivo do princípio do consentimento informado é aumentar, como diz Mark A. Hall, a autonomia pessoal das decisões que afetam o bem-estar físico e psíquico" (DINIZ, 2001, p. 534). No entanto, como asseguram Beauchamp e Childress, "a pessoa autônoma é a que não somente delibera e escolhe seus planos, mas é a capaz de agir com base nessas deliberações. [...] Manifestação desse princípio da autonomia do paciente é o consentimento livre e esclarecido enquanto ato de decisão voluntária, baseado numa informação médica, revelada de modo claro, simples, preciso, honesto e inteligível" (DINIZ, 2001).4 E sublinha a autora: "Esse consentimento dado pelo paciente, após receber a informação médica, feita em termos compreensíveis, ou seja, de maneira adequada e eficiente, é uma condição indispensável da relação médico – paciente por ser uma decisão que leva em consideração os objetivos, os valores, as preferências e necessidades do paciente e por ele tomada depois da avaliação dos riscos e benefícios". Daí o que denomina limites condicionadores do consentimento consciente, ou seja: "O consenso livre e esclarecido, ou consciente, apenas será aceitável se estiver fundamentado na informação acessível no nível intelectual e cultural do paciente, na competência, no entendimento e na voluntariedade.5 [...] Relativamente ao tipo de informação que o paciente deve receber, utilizam-se três critérios: o que considera a comunidade científica, o que atende aquilo que a pessoa médica deseja saber e o que se atém ao que um paciente pessoalmente quer saber".6
Por final explicita a autora (DINIZ, 2001) que: "O termo de consentimento livre e esclarecido deverá conter, em suma, os seguintes elementos: a) ser feito em linguagem acessível; b) conter: os procedimentos ou terapêutica que serão utilizados, bem como seus objetivos e justificativas; os desconfortos e os riscos possíveis e os benefícios esperados; métodos alternativos existentes; a liberdade de o paciente recusar ou retirar seu consenso sem que se lhe aplique qualquer sanção punitiva ou sem que haja prejuízo à sua assistência médico-hospitalar; assinatura ou identificação datiloscópica do paciente ou de seu representante legal". Anota, em seguida, a mesma autora, as exceções ao dever de obtenção do consentimento informado: "a) Necessidade inadiável de prática médica de urgência em razão de iminente perigo de vida. [...] b) Impossibilidade, ante a emergência, séria e iminente da situação e o perigo da demora de obter o consentimento do paciente ou de seus familiares; c) Situação especial que leva o médico a dar informação sobre o estado clínico de seu paciente a seu representante legal, parente próximo, cônjuge, companheiro ou até mesmo juiz competente para obter o consenso para o exercício de ato médico. d) Privilégio terapêutico, ou seja, a possibilidade de o médico privar paciente de certa informação quando constituir uma ameaça ao seu bem-estar ou um dano à sua saúde. e) Renúncia ao direito de ser informado, pois o paciente também tem o direito de recusar expressamente a informação biomédica, caso em que o médico deverá questioná-lo sobre quais parentes ou amigos quer que sejam os canais das informações desagradáveis sobre o diagnóstico ou prognóstico, autorizando-os a tomar as decisões relativas ao seu estado de saúde. Nessa hipótese o médico estará liberado de prestar qualquer informação ao paciente, respeitando sua vontade, mas deverá deixar esse fato consignado na ficha clínica e prestar esclarecimento aos familiares por ele indicados" (DINIZ, 2001, p. 538-541).
Assinala Morton Scheinberg (2020), ainda recentemente, em "O abismo entre médico e paciente", aludindo aos avanços tecnológicos da comunicação e à especial relação médico/paciente, sublinhando: "O relacionamento que o médico desenvolve com o seu paciente é uma das partes mais nobres da profissão. [...] O pilar principal que sustenta o relacionamento entre médico e paciente está na confiança que se estabelece entre as partes, quando quem procura tratamento sente-se seguro na competência e decisão do especialista. Isso acontece desde a primeira consulta e vai se cristalizando com os encontros subsequentes. Um bom relacionamento entre as partes pode influenciar não só o diagnóstico, mas também o prognóstico do paciente. A confiança no médico ajuda o paciente a seguir a recomendação e aderir aos tratamentos". Esse, em resumo, o amplo quadro do atendimento aos princípios da autonomia do paciente e do consentimento livre e esclarecido conjugados à autonomia do médico, numa relação profissional e humana, envolvendo razão e sentimentos, na convivência humana.
Detenhamo-nos, então, n' "A vida imortal de Henrietta Lacks", a obra de Rebecca Skloot, sobre a qual noticiou a imprensa em 2011 (LEITE):7 "Células eternas O que não falta em 'The Immortal Life of Henrietta Lacks' é assunto espinhoso: biomedicina, ética científica, relações raciais, famílias desestruturadas". Destaca a capa dessa obra, com o título citado (SKLOOT, 2011): "Em 1951, uma mulher negra e humilde morre de câncer; suas células – retiradas sem seu consentimento – são mantidas vivas, dão origem a uma revolução na medicina e a uma indústria multimilionária. Mais de vinte anos depois, seus filhos descobrem a história e têm suas vidas completamente modificadas".
De início, traz a autora "Algumas palavras sobre este livro": "Este é um livro de não ficção. Nenhum nome foi modificado, nenhum personagem foi inventado, nenhum evento foi forjado. [...] Como Henrietta morreu décadas antes de eu começar a escrever este livro, me apoiei em entrevistas, documentos legalmente registrados e em seus prontuários médicos para criar passagens de sua vida. [...] A palavra HeLa, empregada em referência às células desenvolvidas a partir do tecido cervical de Henrietta Lacks, aparece em todo o livro. Pronuncia-se rila. [...] incluindo um Posfácio sobre o atual debate legal e ético no que se refere a pesquisa e propriedade de tecidos humanos". Posfácio "Quando conto às pessoas a história de Henrietta Lacks e suas células, a primeira pergunta que costumam fazer é: não foi ilegal os médicos extraírem células de Henrietta sem o consentimento dela? Os médicos não têm de informar você quando usam suas células em pesquisa? A resposta é não – não em 1951, e não em 2009, quando este livro foi para o prelo.8 [...] a família Lacks nunca tentou processar ninguém por causa das células HeLa. [...] E como parte do DNA presente nas células de Henrietta também está presente em seus filhos, é possível argumentar que, ao fazerem pesquisa com células HeLa, os cientistas também estão fazendo pesquisas com os filhos de Henrietta. [...] De qualquer modo, os Lacks não estão interessados em impedir todas as pesquisas com células HeLa. 'Não quero causar problemas para a ciência', Sonny me contou quando este livro estava prestes a ser impresso. Além de mais, me orgulho da minha mãe e do que ela fez para a ciência" (SKLOOT, 2011).
Parece que no caminho extraordinário da ciência muitas personagens figuram de modo desconhecido, em prol da humanidade, desde o início da ciência (600 a.C.-1400 d.C.) aos pilares fundamentais (1945 – presente): "Inserir genes em humanos para curar doenças (William F. Anderson); "Desenhando novas formas de vida na tela de um computador" (Craig Venter); "Uma nova lei da natureza" (Ian Wilmut); "Mundos além do Sistema Solar" (Geoffrey Marcy)” (GLOBO, 2016, sumário, p. 310 e ss.). Ficam os registros da atuação do ser humano – isto, o mais importante, ontem e hoje.
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1 "A estes que, por consenso desde já universais, são chamados princípios gerais da ética biomédica, pode-se acrescentar o princípio de integridade moral ou de dignidade e independência da profissão médica e em geral do profissional, que mira a tutelar a consciência moral do operador particular."
2 "Movimento intelectual e literário ligado ao Renascimento que se manifestou entre os séculos XIV e XVI e que se inspirou em seu método e em sua filosofia, no estudo dos textos da Antiguidade Clássica [...] Qualquer filosofia que afirma o valor e a dignidade do homem, que o considera 'medida de todas as coisas' (Protágoras) 'ou que centraliza seu interesse no tema da natureza ou da condição humana'" (LAROUSSE, 1998, p. 30-37).
3 Em Filosofia, "aquilo sobre o que a causa opera, em oposição a agente" (LAROUSSE, 1998, p. 4.377).
4 "[...] ao relatar: o diagnóstico, com esclarecimento sobre a enfermidade e sua evolução; o prognóstico; os efeitos colaterais do tratamento; a terapia mais adequada a ser seguida especificando seus objetivos, sua duração, suas consequências e seus benefícios; o plano médico quanto ao atendimento posterior ao tratamento; os cuidados especiais que forem necessários; a previsão de alta; as consequências da não aceitação de um tratamento e da ingestão de um remédio; a cirurgia a ser efetuada; os possíveis riscos e alternativas das práticas médicas; as vantagens esperadas ou desvantagens de uma diligência; o projeto de pesquisa científica e sua duração, o teste genético; a questão da esterilização e da doação in vivo ou post mortem e da recepção de órgãos e tecidos, por meio de técnicas de transplante, a atividade técnica de reprodução assistida; a conservação de embriões excedentes; a coleta de material fertilizante; a identificação pessoal por meio de impressão genética, em situação relacionada ao portador do vírus de imunodeficiência humana (HIV) e com síndrome da imunodeficiência adquirida (AIDS), a utilização de dados pessoais e nominativos por meio de sistemas de informatização e bancos de dados; a responsabilidade do pesquisador; o tipo de compensação em caso de dano, etc." (DINIZ, 2001, p. 535).
5 "Daí ser imprescindível que a informação devida ao paciente esteja condicionada ao grau atual e aparente de seu entendimento. O médico, ao dar esclarecimentos ao paciente para obtenção de seu consenso informado, deverá ater-se à sua personalidade, temperamento e disposição na hora do recebimento da informação relativa ao seu estado clínico, pois em certos casos deverá socorrer-se do consentimento substituto, isto é, o emitido pelo seu representante legal ou parente mais próximo. A informação médica é variável conforme a natureza do tratamento, pois quanto mais exigente for a terapia maior será o esclarecimento dado e a magnitude das prováveis consequências negativas e incidências de risco" (DINIZ, 2001, p. 537-538).
6 "As pessoas de pesquisa e saúde apostam os seguintes requisitos do consentimento livre e esclarecido: ser elaborado, pelo pesquisador principal ou, pelo médico com toda a informação necessária; ser revisado e aprovado pelo Comitê de Ética da instituição; ser assinado em duas vias pelo paciente ou seu representante legal. Esse termo firmado fará com que os médicos possam dar início ao tratamento" (DINIZ, 2001, p. 537-538).
7 "Mas, longe de ser uma tragédia, o livro de Rebecca Skloot narra com compaixão e cores vivas a 'biografia' das células HeLa, mantidas vivas indefinidamente desde quando foram extraídas de um tumor no útero de uma mulher pobre e negra, nos EUA, em 1951. A células e suas descendentes viraram 'burro de carga' da pesquisa biomédica, tendo participado de descobertas como a da vacina para a poliomielite, nos anos 50" (LEITE, 2011, p. 2).
8 Informa a autora (SKLOOT, 2011, p. 392): "Atualmente quase todos os americanos têm seus tecidos arquivados em algum lugar. Quando você vai ao médico para um exame de sangue de rotina ou tem um molar removido pelo dentista, quando se submete a uma apendicectomia, amigdalectomia ou a qualquer outro tipo de ectomia, o material que se deixa para trás nem sempre é jogado fora. Os médicos, hospitais e laboratórios o guardam. Muitas vezes indefinidamente".
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ABBAGNANO, Nicola. Dicionário de Filosofia. São Paulo: Martins Fontes, 1998.
BELLINO, Francesco. Fundamentos da Bioética. Bauru-SP: Edusc, 1997.
BLACKBURN, Simon. Dicionário Oxford de Filosofia. Rio de Janeiro: Jorge Zahar Ed., 1997.
CORTINA, Adela; MARTÍNEZ, Emilio. Ética. São Paulo: Edições Loyola, 2005.
DINIZ, Maria Helena. O estado atual do Biodireito. São Paulo: Saraiva, 2001.
FEIJÓ COIMBRA, J. R. Direito Previdenciário Brasileiro. Rio de Janeiro: Ed. Rio, 1980.
GLOBO, Editora. O Livro da Ciência. São Paulo: Editora Globo, 2016.
LAROUSSE Cultural. Rio de Janeiro: Nova Cultural, 1998.
LEITE, Paula. Células eternas. Folha de S.Paulo, São Paulo, 23 jan. 2011.
Ilustríssima, p. 2. SCHEINBERG, Morton. O abismo entre médico e paciente. Folha de S.Paulo, São Paulo, 3 jan. 2020.
SEGRE, Marco. Ética, Ciência e Saúde, desafios da Bioética. Petrópolis: Vozes, 2002.
SKLOOT, Rebecca. A vida imortal de Henrietta Lacks. São Paulo: Companhia das Letras, 2011.
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*Maria Garcia é professora associada livre-docente da PUC-SP. Professora de Direito Constitucional, Direito Educacional e Biodireito Constitucional. Professora de Biodireito/Bioética do Unifai. Procuradora do Estado de São Paulo (Ipesp). Associada honorária do Conpedi. Presidente da Comissão Permanente de Estudos de Bioética do IASP.