As expectativas equivocadas dos pacientes com câncer: o que o direito tem a ver com isso?

Embora se trate de um termo que abrange mais de 100 diferentes tipos de doenças, com melhor e pior prognóstico, existe uma espécie de compartilhamento social da ideia de que ouvir que se tem câncer é pior do que tomar conhecimento de outras doenças até potencialmente mais graves a depender do caso.

Foi por isso que eu resisti a aceitar que uma grande parte – talvez a maioria – dos pacientes com cânceres avançados não entende que não existe prognóstico de cura, e não apenas isso, que não existe prognóstico de vida longa. Até hoje, quando publico ou falo sobre isso, mesmo depois de tantos anos dizendo a mesma coisa, pergunto-me se não vai aparecer alguém para demonstrar que estou errada.

Obviamente, eu queria que aparecesse.

Quando entrei no doutorado para pesquisar as expectativas equivocadas dos pacientes com câncer avançado e a contraposição entre direito à saúde e o que chamei de direito à esperança, um dos professores da banca de admissão me perguntou se eu tinha certeza do que estava fazendo. Eu já estava aprovada, a questão não era essa. Era se eu estava realmente disposta a enfrentar um assunto para o qual a população brasileira não está preparada; um assunto para o qual a maior parte das pessoas, especialmente no ocidente, não está preparada. Quatro anos depois, na banca de qualificação, outro professor disse que minha tese tinha que vir com uma capa informando tema sensível. “Não é fácil ler o que está escrito aqui”.

Não é fácil saber o que está escrito ali.

Em 2003, Gordon e Daugherty publicaram um artigo chamado “Hitting you over the head”, na revista Bioethics, uma das mais importantes publicações de bioética. Os autores afirmavam que as opções de tratamento disponíveis para pacientes com câncer avançado – cânceres metastáticos em geral – são limitadas e têm, na melhor das hipóteses, o potencial de benefícios terapêuticos apenas marginais¹.

Em 2016, Peter Wise revisou a literatura sobre as drogas oncológicas para pacientes com câncer metastático e publicou o artigo “Cancer drugs, survival, and ethics”, no BMJ, uma das revistas médicas mais respeitadas do mundo. Nele, Wise demonstrava a baixíssima efetividade das drogas no tratamento dos cânceres avançados (sobrevida global de até três meses), incluindo os tumores mais prevalentes no mundo e as drogas aprovadas pelas principais agências até 2014².

A editora-chefe à época, Fiona Godlee, recomendou que todos os oncologistas lessem seu artigo.

No ano seguinte, Wise escrevia ao BMJ: 

Eu revisei recentemente os resultados frequentemente ruins dos tratamentos com medicamentos oncológicos e a falta de empoderamento e falta de informações dos pacientes. Até que drogas melhores estejam disponíveis, nós precisamos de uma discussão de tratamento multidisciplinar mais informada e equilibrada, o que deve resultar em [i] uma prática com maior ética, [ii] mais pacientes com cânceres pouco responsivos submetidos exclusivamente a cuidados suportivos melhores, e [iii] uma consequente redução de custos nas drogas para doença metastática.³ 

Embora haja estudos com resultados promissores para pacientes com alguns tipos de câncer avançado, é possível dizer que o cenário não sofreu grandes alterações nesses últimos cinco anos. Como demonstra Siddharta Mukherjee na obra mais completa já escrita sobre a evolução do câncer, O Imperador de todos os males⁴, há pelo menos um século temos visto resultados promissores serem seguidamente derrotados para a maior parte dos casos.

Infelizmente, a forma mais honesta de resumir o cenário é reconhecer que a maior parte dos pacientes com câncer metastático não tem prognóstico de cura ou sobrevida longa. E isso acontece com ou sem tratamento. Em outras palavras, é dizer que a maior parte dos pacientes irá morrer de seus cânceres em um tempo relativamente curto, cuja variabilidade dependerá muito pouco da quimioterapia a que se submetam.

Como explicar, então, a quantidade de ações judiciais em que pessoas com câncer metastático afirmam que precisam de acesso a determinado medicamento, pois correm o risco de morrer sem ele?

Durante quase dez anos, eu acompanhei uma grande parte das ações judiciais desses pacientes, ajuizadas contra a União e outros entes públicos, em que se alegava que o medicamento era essencial para a manutenção da vida do paciente. Na maior parte dos relatórios médicos que instruem essas ações, há poucas explicações: “o medicamento é necessário” e ponto. Nos mais elaborados, há alguma explicação técnica cuja compreensão é inacessível à maior parte dos operadores do direito e mesmo a profissionais de saúde. Em geral, eles dizem que “foi demonstrado aumento da sobrevida livre de progressão”.

Na obra Mallignant⁵, publicada em 2020, o oncologista e hematologista Vinay Prasad explica detalhadamente diversos estudos que demonstram que, de modo geral, não tem havido relação entre aumento da sobrevida livre de progressão e aumento de sobrevida global. Em outras palavras, dizer que um medicamento é necessário com base nesse desfecho é uma falácia. O paciente não vai viver mais por causa disso.

É difícil saber se o médico realmente acredita que ele vai. Isso envolve uma série de questões, desde a influência da indústria farmacêutica até a falta de atualização da maior parte dos oncologistas. Mas acreditando ou não, ele afirma a necessidade de um tratamento, que é compreendida pelo paciente – e depois, pelo advogado e pelo juiz – como uma chance de se curar ou, pelo menos, de viver muito mais.

O paciente não procura um advogado para ajuizar uma ação, esperar por uma decisão judicial e, depois, pelo seu cumprimento, por mais um a três meses de vida. Ele faz isso, porque acredita que pode se curar ou viver muito.

Estudos importantes e de largo alcance demonstraram que a maior parte dos pacientes com cânceres metastáticos não compreendem que não podem ser curados⁶. Eles não entendem o propósito do tratamento ao qual se submetem. Em pesquisa para o doutorado que realizei em hospitais do Brasil e da Alemanha em 2018, percebi que isso pode ser bem pior: mesmo os pacientes que entendem que seus cânceres são incuráveis podem acreditar que suas doenças não os matarão, desde que se mantenham em tratamento: uma ideia que chamei de enquanto há quimioterapia, há vida⁷.

A falta de entendimento sobre seu prognóstico é determinante para as decisões que serão tomadas pelas pesssoas. Há estudos que demonstram que “pacientes com câncer avançado aceitariam tratamentos tóxicos por até mesmo 1% de chance de cura, mas não aceitariam o mesmo tratamento por um aumento substancial na expectativa de vida sem a cura”⁸. Não apenas muitos doentes se submetem a tratamentos invasivos, com alta toxicidade e diminuição do tempo de vida com qualidade, porque acreditam que estão abrindo mão de um presente melhor por um futuro provável, como grande parte deles vai usar parte esse tempo para encarar uma batalha judicial que nunca é incólume.

Eles acreditam estar buscando a tutela de seu direito à saúde. Mas o que está em jogo, na verdade, seria um direito à esperança.

Como costumo dizer, milagres podem até acontecer e nós temos todo o direito de esperar por eles. Mas não existe o direito de colocar a sua ocorrência na conta da ciência. Se de um tratamento que tem a probabilide de me oferecer, no caso de eu responder a ele, uma média de até três meses de sobrevida (global), eu espero me curar ou viver mais cinquenta anos, então não é de saúde que estamos falando. É de esperança. E a ela não existe um direito reconhecido por nenhum ordenamento jurídico de que se tenha notícia, mesmo porque se trata de elemento subjetivo e de conteúdo não universalizável.

No Brasil, a nossa legislação diz que o direito à saúde é o direito à saúde baseada em evidências, por meio da qual se exige que a tomada de decisões médicas seja norteada pela busca explícita e honesta das melhores evidências científicas da literatura médica.

Nesse sentido, é necessário reconhecer que grande parte das decisões judiciais que defere o acesso a tecnologias em saúde com base em expectativas irreais a seu respeito não têm fundamentação jurídica, por conferirem a relatórios médicos poder de definição que eles não poderiam ter. Direito à saúde nos termos do artigo 196 da Constituição e das diretrizes da Lei n. 8.080/90 e do Decreto n. 7.508/2011 não significa – e nem poderia – conteúdo de receituário médico.

Enquanto nos esforçamos para fornecer quase toda e qualquer tecnologia prescrita para esses pacientes, eles seguem com suas expectativas irreais até muito perto do fim de suas vidas, quando o próprio corpo cumpre o papel não desempenhado pela equipe médica de informar que a morte está próxima.

Investimos na cultura do tratar, abandonamos a cultura do cuidar.

Um dos mais importantes direitos do paciente, independentemente da crença na existência de tratamentos curativos ou prolongadores da vida, é o direito à expectativa de continuidade razoável de cuidado, especialmente em relação ao alívio de sintomas e da dor. É papel da Medicina tornar a vida mais tolerável e, segundo Modell, drogas para o alívio de sintomas afiguram-se, originalmente, como o único objetivo realístico da medicina.⁹

Os chamados cuidados paliativos têm o objetivo precípuo de garantir ao paciente a melhor qualidade de vida possível com a máxima autonomia, a partir de uma perspectiva multidisciplinar de manejo da dor física e psíquica, com comunicação adequada com o doente e seus familiares, que também são destinatários dos cuidados, dure o tempo de vida do doente dez meses ou dez anos.

No entanto, a priorização do cuidado de pessoas, acima da ideia de tratar doenças a qualquer custo, ainda é uma realidade distante. A forma pela qual os sistemas de saúde são financiados incentiva a obstinação terapêutica: o ressarcimento de serviços de saúde se dá, em geral, pelo que se oferece ao paciente em termos de tratamento “ativo” – cirurgia, quimioterapia – e não para evitar ou impedir a sua dor.¹⁰

Em relação ao câncer, sabe-se que os cuidados paliativos vêm sendo fornecidos tarde no curso da doença metastática e que esse referenciamento tardio é inadequado para alterar a qualidade do cuidado fornecido.¹¹

Eu sei que a maior parte das pessoas acredita que cuidados paliativos são o que sobra “quando não há mais nada a fazer”. Essa é a visão preponderante não apenas das pessoas leigas que ouvem falar do assunto, mas dos próprios médicos. E ela está completamente equivocada.

Murray et al¹² citam estudos que demonstram que cuidados especializados integrados à oncologia, comparados a cuidados-padrão, aumentaram a qualidade de vida e, para algumas pessoas, a longevidade. Em outras palavras, os cuidados paliativos interferem diretamente na vida que se terá no curso da doença, seja qual for o seu desfecho.

Além disso, há estudos que demonstram que o início precoce do manejo de cuidados paliativos melhora de forma significativa a compreensão do paciente sobre seu prognóstico ao longo do tempo, o que impacta as decisões, inclusive sobre tratamento, no fim da vida¹³.

Os cuidados paliativos iniciados logo quando do diagnóstico da doença, ao mesmo tempo em que fazem com que os pacientes tenham a melhor vida possível até que a morte sobrevenha, não impedem que se iniciem ou se mantenham os chamados tratamentos ativos, tal como a quimioterapia. Mas porque os pacientes terão uma melhor compreensão do seu prognóstico e, muitas vezes, porque poderão considerar melhor suas prioridades – ir ao hospital fazer um novo ciclo de quimioterapia ou ter o melhor manejo de sintomas possível para aproveitar o seu tempo de outra maneira –, frequentemente interromperão essas terapias mais cedo.

Gosto de citar uma passagem do médico e bioeticista americano Sherwin Nuland, que escreveu um dos melhores livros que já li – para a minha pesquisa e para a minha vida: How We Die: Reflections on Life's Final Chapter.

Nele, Nuland conta sobre o câncer do irmão, Harvey, e de como o influenciou a tentar um tratamento:

Harvey pagou um alto preço pela promessa de esperança não realizada. Eu havia oferecido a ele a oportunidade de tentar o impossível, apesar de saber que a tentativa seria a custo de grande sofrimento. No que dizia respeito a meu irmão, eu havia esquecido, ou ao menos abandonado, as lições aprendidas em décadas de experiência. Trinta anos antes, quando não havia quimioterapia, Harvey teria morrido provavelmente no mesmo tempo em que ele eventualmente morreu, da mesma caquexia, insuficiência do fígado e desequilíbrio químico crônico, mas sua morte teria sido sem a devastação adicional de tratamentos fúteis e do conceito desviado de “esperança” que eu havia relutado em negar a ele e sua família, tal como a mim mesmo. Quando eu expliquei a alta frequência de toxicidade perigosa de certas formas desesperadas de tratamento cuja probabilidade de sucesso é remota, alguns de meus pacientes com câncer avançado escolheram sabiamente não fazer nada, e encontraram sua esperança de outras maneiras.¹⁴

Abdicar do tempo restante apostando no impossível pode até ser visto como a única opção para algumas pessoas. Mas, com certeza, não será para muitas. Provavelmente para a maioria, terminar o fim da sua vida vivendo, e não tentando (sobre)viver, é a melhor chance.

Como costumo dizer, para muitos de nós, o fim da vida será a sua parte mais importante, até porque é tão vida quanto seu início e seu meio. Naturalmente, só dá para pensar em opções, em especial as de tratar ou não tratar e quanto tratar, quando se sabe que o fim da vida está próximo – ainda que, eventualmente e sem que a ciência possa explicar o porquê, algumas pessoas vivam muito além de seus prognósticos.

Você poderia terminar este texto pensando que ele não é para você. Seja porque não está doente, porque não conhece alguém que está doente; ou porque, se ou quando adoecer, confiará no que o seu médico disser ou terá discernimento suficiente para entender as suas opções.

Acho pouco provável que algum de nós passe por esta vida sem ser acometido por um câncer em estágio avançado ou com mau prognóstico – nosso ou em algumas pessoas que são importantes para nós. Mas é a improbabilidade da segunda parte que me move mais.

Não é curioso que todos tenhamos tanto medo de ter câncer, de morrer de câncer e, ao mesmo tempo, a maior parte de nós, quando tem um câncer incurável, acredite que será curado? A maioria dos médicos não diz para o paciente você está morrendo ou você tem seis meses de vida, como muitas vezes vemos nos filmes. Eles dizem termos técnicos sobre terapias e resultados. Eles falam “vamos iniciar esse tratamento”, “você está respondendo ao tratamento”, “seu tumor diminuiu”. Com sorte (?), eles dizem que “um estudo demonstrou uma melhora de sobrevida livre de progressão em tantos por cento”.

E eu estou dizendo: isso não significa que você está melhorando, muito menos que será curado.

Não é fácil ler isso. Não é fácil saber disso. Mas, por mais que o exercício de projetar o fim da própria existência seja estranho a princípio, tentar evitar o assunto morte é um desperdício de energia. Ela vai continuar acontecendo. E, paradoxalmente, mas nem tão paradoxalmente assim, a reflexão sobre a nossa finitude pode ser justamente o que nos impulsiona para uma vida melhor. Dure ela quanto tempo durar.

É claro que ninguém está verdadeiramente preparado para a ausência. A gente se prepara para se preparar, não para não sentir. O sofrimento é como o DNA, cada um tem o seu, único, intransferível. Mas saber que a vida acaba – para nós e para os outros – pode nos trazer de volta para o presente, especialmente quando estamos muito absorvidos pela ideia de futuro.

O futuro é sempre uma ideia, para quem está doente e para quem está saudável: em um mês ou um ano, pessoas dos dois grupos não terão chegado a ele.

Não posso terminar este texto sem registrar que penso sempre na ideia de que viver o agora não é realidade para muita gente – textos e eventos sobre o fim da vida são, em sua maioria, elitizados. Ter medo de morrer de câncer ainda é privilégio de quem não tem medo de não ter o que comer na próxima refeição. Mas sei que as melhoras que pudermos proporcionar na distribuição dos cuidados, especialmente a democratização do acesso aos cuidados paliativos precoces, pode afetar as vidas das pessoas mais vulneráveis. E assim, quem sabe, conseguiremos conferir o mínimo de dignidade a pessoas que a tiveram negada suas vidas inteiras, ainda que, por enquanto, apenas no fim delas.

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1 GORDON, Elisa J.; DAUGHERTY, Christopher K. ‘Hitting You Over the Head’: Oncologists’ Disclosure of Prognosis to Advanced Cancer Patients. Bioethics, v. 17, n. 2, p. 142-168, 2003.